Pomoc hemofilikom prichádza formou zrýchlenej identifikácie

Dňa 17. apríla sme si pripomenuli Svetový deň hemofílie, ktorým chce Svetová hemofilická organizácia pripomenúť širokej verejnosti závažnosť tohto život ohrozujúceho ochorenia. Tohoročným cieľom je nielen zvýšiť povedomie o hemofílii, ale aj zabezpečiť postupné označovanie hemofilikov, aby im v prípade ohrozenia života bola poskytnutá adekvátna pomoc.

Hemofília je vrodená krvácavá porucha zrážania krvi. Zdravej populácii sa krv bezproblémovo zrazí do pár minút, no u hemofilikov k zrážaniu krvi nedochádza. Slovenské hemofilické združenie chce v priebehu tohto roka poskytnúť všetkým hemofilikom preukazy, na základe ktorých budú v prípade ohrozenia rýchlo identifikovateľní. Univerzitná nemocnica v Martine už svojim pacientom preukazy postupne odovzdáva. „Ich výhodou je dvojjazyčnosť. Nesú základné informácie o pacientovi, jeho stave, liečby a stupni závažnosti ochorenia, Je na nich aj kontakt na ošetrujúceho hematológa,“ tvrdí MUDr. Tomáš Šimurda, PhD., člen Slovenského hemofilického združenia a lekár Národného centra hemostázy a trombózy. Ďalším poznávacím prvkom hemofilikov je nálepka na motorovom vozidle. V prípade autonehody sú tak záchranári okamžite informovaní, že ide o pacienta trpiaceho hemofíliou, ktorému je potrebné okamžite podať injekciu s tzv. koncentrátom koagulačného faktora, ktorý nahrádza chýbajúci faktor zrážanlivosti krvi.

Pre laika je mimoriadne náročné podať pacientovi koagulačný faktor intravenózne. Hemofilici sú však poučení ako si podať injekciu. Pacienti, prípadne ich rodičia sú školení v Národnom centre hemostázy a trombózy, ktoré je súčasťou Kliniky hematológie a transfúziológie JLF UK a UNM. Druhé centrum v rámci Slovenskej republiky sa nachádza v Bratislave. Fungujú aj regionálne centrá v Banskej Bystrici a v Košiciach, niektorí pacienti s ľahšou formou hemofílie sú liečení u spádových hematológov.

Rozlišujeme tri stupne hemofílie. Pacienti stredného a ľahkého stupňa krvácajú hlavne po úraze. Hemofília ťažkého stupňa sa prejavuje aj krvácaním bez poranenia - spontánne, preto sa týmto pacientom po úraze podáva iniciačná dávka aj keď ku zraneniu nedošlo. Pacienti najčastejšie krvácajú do kĺbov a svalov. V horšom prípade aj do vnútorných orgánov. Hemofilici by mali mať pri sebe označenú tašku s koagulačným faktorom, aby v prípade ohrozenia života mohli zasiahnuť či už oni sami, rodina, alebo neznámi okoloidúci. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Hemofília je ochorenie týkajúce sa výlučne mužov. Ženská časť populácie ho genetickou informáciou prenáša. Pri plánovaní dieťaťa v rodinách, kde sa vyskytuje hemofília treba postupovať opatrne, často s rizikom, že dieťa má vysokú šancu zdediť toto ochorenie. Existujú prípady pacientov kedy sa dieťa narodí s hemofíliou v rodine, u ktorej sa ochorenie nevyskytovalo.

Ako prejav spolupatričnosti s ľuďmi trpiacimi hemofíliou sa slovenské ale aj svetové architektonické dominanty dnes večer rozsvietia načerveno. Červená farba symbolizuje životodarnú krv, ktorá pre ľudí s vrodenými krvácavými ochoreniami spôsobuje vážne zdravotné problémy. Pripojiť sa k iniciatíve môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky a to rozsvietením akéhokoľvek červeného svetla, či sviečky na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.